martes, 18 de junio de 2013

Javi lo has conseguido...

 
Hoy  no puedo evitar echar la mirada atrás en el tiempo y recordar lo que era Javi, un hijo que no hablaba, que carecía de expresiones;  y yo, una madre sin experiencia, triste y con muchos miedos ante el nuevo reto que nos había puesto la vida: caminar con el autismo.

Es duro saber que la vida no es lo que esperabas, y mucho menos lo de ser mamá. Pero con el coraje y el espíritu de lucha todo se puede.

Han pasado los años, y esos temores iniciales se han quedado atrás. A día de hoy lo único que nos importa es que nuestro hijo Javier sigue avanzando.

Javi ha conseguido muchas cosas y hoy, más que nunca,  nos sentimos muy orgullosos de él, se graduada. Acaba la etapa de infantil.

Jamás olvidaré los comienzos de su etapa escolar, los obstáculos que nos encontramos, pero todo tiene su recompensa. Tras varios intentos de escolarización, conseguimos lo mejor para él, un centro donde se le daba una oportunidad. Donde el autismo no se ha visto como un obstáculo sino como un aliado.

Entre todos (maestros, padres, alumnos, terapeutas…) hemos superado los miedos, las posibles debilidades… pero sobre todo gracias al espíritu de lucha y de trabajo de nuestro campeón, hemos caminado y vivido juntos, pues como dice la dicho “la unión hace la fuerza”.

Es verdad que Javi no es como los demás niños, pero todas aquellas personas que lo conocen, saben que es uno niño extraordinario, con ganas de avanzar.

Hoy Javi celebra el fin de una etapa de su vida. Ha superado los objetivos. Eres un ejemplo de esfuerzo y perseverancia, de inocencia y alegría. Disfruta mucho de esta fiesta de graduación que hoy celebras con tus compañeros y seres más queridos, y recuerda siempre, estamos muy orgullosos de ti,  que te queremos. FELICIDADES
 
Con cariño,  tu mamá

miércoles, 12 de junio de 2013

Se gradúan...


Ser madre de un niño autista y ver como se supera no tiene precio. Nosotros en el día de hoy nos sentimos muy orgullosos de lo que ha conseguido nuestros hijo Javier y Pablo.
Ambos son niños luchadores, que no están sólos. Han sufrido algunas discriminaciones por padecer Autismo, pero también ha tenido sus recompensas. Ellos han sabido ganarse el cariño y el respeto de aquellas personas que sí le han dado una oportunidad.
Sus maestras, sus compañeros... en definitiva toda la comunidad educativa de sus centros actuales quienes  han estado ahí apoyando a nuestros hijos, favoreciendo su integración.
Luchar por los derechos de nuestros hijos ha sido nuestra prioridad. Es verdad que como padres hemos tenido nuestro miedo, cuando tuvimos que tomar la decisión de escolarizar a nuestros hijos lo pasamos muy mal.
Al principio fue duro, no encontraba su lugar, o mejor dicho, no le dejaban encontrar su lugar. Sobre todo Javi, quien tuvo que pasar por tres centros escolares, hasta dar con el indicado.
Los que lo conocen de verdad, saben que Javi y pablo son niños "fácil" de manejar, buenos, cariñosos, muy trabajadores, se hacen querer por grandes y pequeños. Todos sus compañeros le respetan, lo cuidan mucho, lo incluyen en sus juegos.
Es conmovedor ver a niños tan pequeños con tanta sensibilidad, dispuestos a aceptar lo diferente.
Dicen que los niños son crueles. Nuestra experiencia de momento no es esa, tal vez por el carácter de nuestro peque, tal vez porque ha tenido suerte o sencillamente porque los niños que le rodean son aún pequeños. No sabemos en qué momento al crecer, se acaba torciendo esa manera de ver la vida tan sincera, tan como es en realidad, sin artificios, egoísmos infundados ni falsas expectativas. Así es más fácil ser feliz. ¿Por qué olvidarlo?
Dentro de unos días, nuestros hijos se gradúan, deja atrás la etapa infantil y como no, lo hace con nota. Se encuentran entre los primeros de la clase. Ambos ha luchado mucho por estar donde han llegado, y sus padres nos sentimos muy orgullosos.

Queremos dar las gracias a todos lo que le han dado la oportunidad y no han visto el Autismo como un obstáculo sino como un aliado. Gracias a todos y a Javi y Pablo  muchas felicidades, estamos orgullosos de ellos, los queremos.

martes, 11 de junio de 2013

La alegría obsesiva del Autismo...


Tengo autismo. Puedo hablar. Hablé conmigo misma durante largo tiempo antes de querer hablar con nadie más. Mi sistema sensorial es un doloroso desorden, mi comprensión del lenguaje no es siempre la mejor y tardo mucho tiempo en poder procesar las situaciones sociales. Aún no puedo vivir de forma independiente, o gestionar las relaciones o la universidad con éxito. Yo puedo explicarme, o lamentarme, o hacer desaparecer un montón de cosas sobre mí y mi autismo: Mis problemas para encontrar las palabras adecuadas para decir lo que realmente pienso y deseo transmitir, mis limitaciones y tiempos en el procesamiento social, mi mala expresión facial, mi ansiedad, mis trastornos de mi sistema sensorial, la tendencia de mi mente a atorarse en un modo de autodestrucción física o tirarme al suelo en la sala de emergencias. Puedo quejarme sobre lo bondadoso de ser socializado y educado como autística y extraña, de la falta de apoyo y comprensión pero pretendiendo educar siempre.
Una de las cosas que tiene el autismo es que hay multitud de cuestiones que pueden hacerte terriblemente infeliz, mientras que al resto de la gente apenas le afecta. Muchísimas cosas se hacen mucho más difíciles.
¿Pero algunas cosas …? Algunas cosas son sin embargo mucho más fáciles. A veces, tener autismo significa que puedes llegar a ser increíblemente feliz. Y entonces llegas al éxtasis. Tienes la oportunidad de perseverar. Y consigues tener las mejores obsesiones. (Las mías son: Sudoku y Glee. No me avergüenzo)
Ahora quizá usted no me entienda. Porque “obsesión” e incluso “perseverancia” tienen un diccionario especifico y un sentido coloquial que todo el mundo usa y entiende, pero que ni siquiera se ACERCA a describir la relación con mis actuales obsesiones. No es solo que esté sentada en mi habitación y que mi corazón se acelere y lo único en lo que puedo pensar es en Glee, y lo único que quiero hacer es leer y hablar sobre el tema y no irme a dormir porque eso sería quitarle tiempo a lo que es mi vida en estos últimos días. No se trata solo de estar haciendo sudokus mentalmente o encontrar la forma para poder hablar sobre números o de Glee en cualquier conversación, incluyendo aquellas en las que se habla de dar a un estudiante un descanso sensorial para que deje de gritar y lanzar objetos.
(No se trata solo de la asociación y presión de la vergüenza, porque cuando cualquier persona con autismo se emociona “autísticamente” con algo, habrá gente a la que la vergüenza les intimide, algunos de nosotros interiorizaremos esa vergüenza y ocultamos nuestras obsesiones creyendo que esa “intimidación” les quita la única e intraducible alegría convirtiéndola en algo sucio y estropeado)
Pero esto no es así. Esas son las cosas que las personas neurotípicas pueden entender y procesar. Esto va algo más allá. Esto no es algo reconocible en el continuo de lo “Normal”.
La experiencia es muy enriquecedora. Con texturas, vibrante y con niveles. Se respira alegría. Es una máquina de abrazar mi cerebro. Hace que mi corazón se acelere y mi boca adquiera un rictus de sonrisa cada pocos minutos. Me siento como si brillase. Cada centímetro de mi está completamente dedicado y energizado por esa obsesión. Todo está claro.
Es hermoso. Es perfecto.
Me vuelvo loca cuando pienso en Glee o cuando acabo un sudoku. Hago ruiditos graciosos. Giro. Me balanceo. Me río. Estoy feliz. Tener autismo, para mi, significa un montón de cosas diferentes, pero una de las mejores es que yo pueda ser tan feliz, que cosas que nadie es capaz de comprender me embelesen y tan enfrascada en mi alegría que no importa si la comparto con otros, aunque puede ser muy contagiosa.
Esta es la parte sobre el autismo que no puedo explicar. Es la parte que no quiero perder. Sin esta parte, el autismo no vale la pena.
Las personas neurotípicas sienten lástimas de las personas con autismo. Yo siento lástima de ellas. Me compadezco de todo aquel que no puede sentir la forma en que aleteando las manos, solo para amplificar lo que sientes, y que impregna hasta en el aire. Me compadezco de aquellos que no entienden la belleza de los múltiplos de siete, de quien no siente escalofríos cuando una sombre cae sobre un juego de solitario extendido sobre la mesa. Siento pena de aquellos que están tan limitados por lo que consideran una felicidad aceptable que nunca van a comprenderme cuando digo que a veces, tener autismo en este mundo, significa caminar a través de una multitud de gente miserable en silencio y que sostiene su felicidad en un secreto o en un bebé, dejando que el calor de sus mentes camine por vías de una conocida obsesión e iluminen su camino durante el día.
Se necesita un millón de maneras diferentes. Un niño autoestimulándose, aleteando, canturreando y riendo. Un “interés” u obsesión “apropiada para su edad”, o quizá que no lo sea. Mover sus dedos frente a sus ojos, un monólogo, o una frase ecolálica. ¿Todas estas cosas son las que se supone deben de avergonzar a la persona con autismo para que lo las haga? Esta es la forma en que comunicamos nuestra alegría.
Si pudiera cambiar tres cosas acerca de como el mundo ve el autismo, posiblemente serían estas: Que el mundo vea que nos sentimos felices, a veces con una alegría tan intensa, privada y global que eclipsa cualquier cosa que le mundo podría sentir; Que el mundo deje de castigar nuestra alegría, de parar nuestros aleteos y eliminar los intereses “no apropiados para nuestra edad”, que deje de avergonzarse de nosotros y de iluminarnos con luz de gas, en la creencia de que nunca estamos y nunca podemos ser felices; Y para que nuestra alegría sea valiosa en sí misma, sera visto como una condición necesaria y como una hermosa parte de nuestra discapacidad, buscada y compartida.
Se trata de la alegría obsesiva del autismo. Así que supongo que si yo estoy tratando de explicar lo que significa una obsesión (y, por tanto, alegría obsesiva) para mi, como persona con autismo, puedo traer la vieja y gastada imagen del pequeño profesor que pasea despistado por las esquinas sermoneando durante media hora. Con demasiada frecuencia, este tropiezo es visto a través de los ojos aterrados de una audiencia cautiva contra su voluntad. Me gustaría invitarlos a ver a través de los ojos del profesor, que no necesita constreñir sus conocimientos ya que estos surgen como un mar de alegría que no se puede contener.
¿Por qué desean contener algo así?

Este texto ha sido escrito por Julia Bascom. Empezó a escribir a la edad de 12 años, en la actualidad da ponencias y charlas sobre la identidad de niños con autismo. Escribe en su blog “Just Stimming” y colabora con diversos medios escritos.
Pueden leer el texto original en inglés en la web The Obsessive Joy Of Autism

sábado, 11 de mayo de 2013

A punto de acabar Infantil...

Un nuevo curso  está a punto de finalizar. Apenas un mes y unos días para que podamos dar por finalizada una etapa escolar.  Javi y Pablo dejarán atrás Infantil para comenzar la Primaria. Está mal decirlo, pero tanto Pablo como Javi han sacado nota. Ambos pertecenc al grupo de los mejores de la clase, palabras texuales de sus tutoras.

En estos tres años de escolarización nuestros hijos han conseguido muchas cosas, y sin apenas ayuda, pues son niños muy inteligentes que aprenden por si solos.  Leen, suman, presentan un alto vocabulario (la pena que no lo demuestran), ...

Sus padres estamos orgullosos, la pena es que la  Administración Pública siga sin ofrecernos toda la ayuda que nuestros hijos necesitan. Pero seguiremos en la lucha. Con nuestro tesón hemos conseguido muchas cosas, aunque vayamos a contracorriente, peor lo importante es que nuestros hijos esten escolarizados y consigan ser tratados como un alumno más, teniendo como no siempre sus limitaciones.

Los padres de Javi y Pablo  pedimos a las comunidades educativas y a la sociedad en general,  que comprendan a nuestros hijos,  que le den orden, estructura y no caos. Que no permitan que se aburran o permanezcan inactivo, pues desgraciadamente esto sigue ocurriendo.

 Aunque no lo creáis a ellos les gusta hacer las cosas bien. Todos los que nos relacionamos con personas como nuestros hijos, debemos  respetarle  las distancias que ellos necesitan. Pero sobre todo lo que deseamos de todo corazón, es  que hagan un esfuerzo por comprenderlos, su mundo no es complejo y  cerrado, sino simple.
Ser Autista es un modelo de ser, aunque no sea lo normal, pero os aseguramos que vale la pena vivir con ellos. No solo son autistas, son también niños, personas.

lunes, 15 de abril de 2013

Un mal modelo de integración escolar es perjudicial para el niño con Autismo...

Hoy queremos hacernos eco de este artículo  publicado en http://autismodiario.org

Una de las mayores reclamaciones de las familias de niños con Autismo es la integración escolar. De hecho, es habitual que la legislación de muchos países contemple la integración escolar como un derecho. El problema es que cumplir con este este derecho o es imposible o acaba siendo contraproducente para la evolución adecuada del niño.

¿Por qué el actual modelo de “integración” es malo?
 
Existen diversos factores que hacen que la “integración” escolar sea en muchos casos o inviable o una muy mala solución para el niño.
 
En primer lugar nos encontraremos con centros que sencillamente no están preparados. Al niño con Autismo se le escolariza en un aula ordinaria, en la cual, los apoyos son o escasos o no existen. ¿Y qué sucede? Pues que el maestro o maestra se encuentra con un aula con 20 y tantos niños (o más) y uno de ellos con autismo. El personal docente no está cualificado para atender a un niño o niña con este trastorno, y además, lo habitual es que el niño cree continuos problemas en el aula. Con lo cual, las familias de los otros niños, y por supuesto el personal del centro van a llevar a cabo todo tipo de acciones para que el niño sencillamente se vaya del centro.
 
En segundo lugar, sencillamente no va a ser integrado, se le derivará a un centro de educación especial y punto.
 
Existe una tercera opción, que son los centros ordinarios donde existen aulas de integración. Donde dos a tres profesores de educación especial atenderá a unos 6 a 8 niños (esto en el mejor de los casos) de diversos perfiles.
 
Hay una cuarta opción, pero esa es la buena, y las posibilidades de que un niño acceda a esas plazas son tan escasas que lo voy a obviar, ya que es la opción deseable. Una integración escolar real y de calidad.
 
Y ahora analicemos desde el punto de vista de las necesidades del niño. Nos centraremos en lo que el niño necesita en diferentes etapas y luego veremos de esas necesidades cuales cubre el modelo actual.
 
Cuando un niño es diagnosticado con Autismo, nos vamos a centrar en niños de 2 a 4 años, con ausencia de comunicación, estereotipias, berrinches, etc,… (Un cuadro típico de autismo), lo normal es que el niño reciba una educación porque es un derecho universal. Pero, en el caso que nos ocupa aquí todo es diferente.
 
La primera intervención que el niño debe recibir está orientada en dos aspectos iniciales:
  • Comunicación
  • Autonomía personal
Necesitamos que el niño tenga herramientas de comunicación válidas. Sean estas verbales o no. A su vez, necesitamos que el niño pueda ir solo al lavabo, vestirse y desvestirse solo y comer solo.
Una vez que el niño tiene comunicación, lo primero que conseguimos es reducir de forma notable sus frustraciones, berrinches, etc,… Con lo cual el manejo emocional va a ser mucho más fácil. Y al existir la comunicación podremos educar. Sin comunicación la educación es casi inviable.
 
Para llevar a cabo esta primera fase necesitaremos un ratio 1/1 y entre 4 y 5 horas diarias de trabajo de calidad. Como es lógico, se diseñará un modelo de intervención a la medida del niño. Debemos por tanto dar al niño una intervención intensiva y centrada en las necesidades del niño. El objetivo es desarrollar el 100% del potencial, el cual como es lógico variará en función del niño. Durante este periodo inicial, deberemos de realizar una labor paralela, la de educar al resto de niños del centro en la diversidad.
 
¿Nos ofrece el modelo público de integración esta opción?
En centros ordinarios, que nosotros sepamos NO.
Una vez el niño adquiere habilidades suficientes iniciaremos el proceso de integración global, el cual, también debe de realizarse durante los recreos, el comedor, etc,… Y a partir del momento en que el niño ya dispone de suficientes habilidades ya no requerirá de un ratio 1/1 de forma permanente. Pero, cuando vaya a su clase de referencia, deberá de estar acompañado por un educador o educadora con la formación adecuada. De manera que el niño tenga una correcta integración en el aula ordinaria. Y esto implica también formar a los compañeros, este aspecto es fundamental. Será de gran importancia el desarrollo de talleres de juegos y habilidades sociales, en los cuales, todos los niños van a beneficiarse. Y el niño con autismo será mejor integrado a todos los niveles. El modelo de co-responsabilidad educativa se impone. Todos se implican, todos se benefician.
 
En esta nueva fase, es muy importante el afianzamiento de las habilidades adquiridas y el desarrollo de las nuevas. Es muy posible que el niño empiece a tener mayor comunicación verbal, quizá no sea la mejor, pero esta va a ir en aumento. También es importante verificar que no existen desordenes sensoriales que alteren de forma sustancial la percepción global del niño. Es importante hacer un programa de integración sensorial en caso de que el niño lo requiera, así como trabajar psicomotricidad. Estamos también preparando al niño para la lectoescritura, y para ello es importante que tenga suficientes recursos. Va ha haber un antes y un después, a medida que las capacidades lectoras del niño aumenten, también lo harán sus capacidades de comprensión oral. Aunque no debemos olvidar que los apoyos visuales van a seguir siendo muy importantes.
 
Usar los tiempos de recreos para trabajar la sociabilidad es fundamental. Los monitores de patio deberán de asistir al niño con autismo para mejorar la integración en el grupo, para ayudar en la comprensión del juego, para hacer partícipes al resto de niños de la integración correcta del niño con autismo.
 
A su vez, el niño recibirá un apoyo continuado, ya sea en su aula de integración en su aula de referencia con el resto de sus compañeros. De esta forma, conseguiremos que el niño avance en sus estudios y que poco a poco, la adaptación curricular vaya disminuyendo.
 
¿Nos ofrece el modelo público de integración esta opción?
En centros ordinarios, que nosotros sepamos NO.
 
Y aquí paramos, no es necesario seguir. ¿Cual son las consecuencias de un mal modelo de integración? Pues que el niño para avanzar debe recibir la intervención fuera de las horas de clase, pero el niño está cansado y por tanto su evolución no va a ser la esperada, y como es lógico, no podemos darle 5 horas de terapia tras estar todo el día en el colegio.
 
Como el niño no avanza de la forma esperada su futuro es poco esperanzador, ya que en el momento que llegue el paso a secundaria será enviado directamente a una centro de educación especial. Con lo cual, hemos estado perdiendo el tiempo durante todo el proceso de primaria ¡Para ese viaje no hacen falta alforjas!
 
Un sistema mal diseñado le ha robado al niño sus oportunidades, y cuando el niño tiene ya 9 o 10 años, francamente, salvo que tengamos una máquina del tiempo, aquí no hay marcha atrás. Y muchas familias se plantean si no habría sido mejor haber empezado en educación especial. Claro que en ese momento ya es tarde. Y todo este drama lo ha generado un modelo que todo el mundo sabe que no funciona. Y si no funciona, ¿Por qué lo usan?
 
He revisado diversos textos sobre modelos de integración escolar para niños con Autismo, y los hay muy buenos, pero ¿dónde los aplican? Ese es el problema. Tenemos por un lado a familias que luchan denodadamente para que sus hijos acudan a centros ordinarios. Al final lo consiguen, pero luego el niño no recibe la atención adecuada y las consecuencias ya las sabemos. Entonces ¿Para qué diantres estamos luchando por integrar a los niños? ¿Qué falla en todo esto?
 
Quizá debamos de replantear todo el modelo desde cero. Sabemos que el modelo de integración es el correcto, pero este modelo debe disponer de los medios adecuados, ya que si no existen medios no es integración, es otra cosa. Y además perjudica al niño.
 
¿Es un problema de coste económico? Eso dicen, pero yo creo que esa afirmación se basa en la ignorancia. Un centro de educación especial es un centro muy costoso. Si dedicamos recursos al principio, entre los 2 y los 6 años de edad, el niño con autismo, en casi todos los casos va a presentar una evolución magnífica, por tanto, a medida que el niño crece y avanza, el costo disminuye. Es decir, lo que invertimos hoy lo ahorramos mañana. Si no hacemos las cosas bien, el costo va a ser elevado de por vida. ¡Tan difícil es entender esto!

miércoles, 3 de abril de 2013

Los centros escolares con el autismo...


Ayer día 2 de abril fue el día internacional del autismo, día muy especial para todas las mosqueteras, y nuestros niños, ya que se apoya y se lucha por la aceptación, integración e inclusión de nuestros pequeños. Queríamos agradecer a los centros escolares donde actualmente se encuentras escolarizados nuestros hijos.
 
Por un lado, al al colegio San Ignacio de Loyola en especial a la tutora Isabel y a todos los compañeros de Pablo, que lo rodean por ese gran apoyo, cariño y comprensión que sienten hacia  él.
 
Y por otro, al CEIP Gran Canaria, y a toda su comunidad educativa, quien han vivido el día del autismo como algo especial. Han leído cuentos sobre el tema, han degustado galletas elaboradas por Javier,...
 
Ha ambos centros gracias por vuestra implicación y como no por ayudarnos a la inclusión de nuestros hijos.
 
Lucy, una de las mosqueteras, nos ha pedido que hagamos una mención especial a un gesto que le ha emosionado mucho, ponemos sus palabras textuales "Me emocione mucho cuando vi que desde la ventana de su clase colgaba un bonito globo azul. Fue el globo más bonito que he visto en mi vida, o a mi me lo pareció así, ya que le dedicaban todo el amor que le tienen. Soy muy feliz con todos los que le rodean, muchas gracias por apoyarnos."

martes, 2 de abril de 2013

¿Por qué el azul?...

 
El color azul se ha transformado en un símbolo del Autismo porque  representa lo que vivimos a diario las familias y personas con este síndrome, pues el color azul tiene la peculiaridad de ser brillante como el mar en un día de verano y otras veces se oscurece como un mar en tempestad", esta es una forma de graficar lo que le sucede a las personas y familias que se encuentran recorriendo este camino que presenta demasiados desafíos.