lunes, 15 de abril de 2013

Un mal modelo de integración escolar es perjudicial para el niño con Autismo...

Hoy queremos hacernos eco de este artículo  publicado en http://autismodiario.org

Una de las mayores reclamaciones de las familias de niños con Autismo es la integración escolar. De hecho, es habitual que la legislación de muchos países contemple la integración escolar como un derecho. El problema es que cumplir con este este derecho o es imposible o acaba siendo contraproducente para la evolución adecuada del niño.

¿Por qué el actual modelo de “integración” es malo?
 
Existen diversos factores que hacen que la “integración” escolar sea en muchos casos o inviable o una muy mala solución para el niño.
 
En primer lugar nos encontraremos con centros que sencillamente no están preparados. Al niño con Autismo se le escolariza en un aula ordinaria, en la cual, los apoyos son o escasos o no existen. ¿Y qué sucede? Pues que el maestro o maestra se encuentra con un aula con 20 y tantos niños (o más) y uno de ellos con autismo. El personal docente no está cualificado para atender a un niño o niña con este trastorno, y además, lo habitual es que el niño cree continuos problemas en el aula. Con lo cual, las familias de los otros niños, y por supuesto el personal del centro van a llevar a cabo todo tipo de acciones para que el niño sencillamente se vaya del centro.
 
En segundo lugar, sencillamente no va a ser integrado, se le derivará a un centro de educación especial y punto.
 
Existe una tercera opción, que son los centros ordinarios donde existen aulas de integración. Donde dos a tres profesores de educación especial atenderá a unos 6 a 8 niños (esto en el mejor de los casos) de diversos perfiles.
 
Hay una cuarta opción, pero esa es la buena, y las posibilidades de que un niño acceda a esas plazas son tan escasas que lo voy a obviar, ya que es la opción deseable. Una integración escolar real y de calidad.
 
Y ahora analicemos desde el punto de vista de las necesidades del niño. Nos centraremos en lo que el niño necesita en diferentes etapas y luego veremos de esas necesidades cuales cubre el modelo actual.
 
Cuando un niño es diagnosticado con Autismo, nos vamos a centrar en niños de 2 a 4 años, con ausencia de comunicación, estereotipias, berrinches, etc,… (Un cuadro típico de autismo), lo normal es que el niño reciba una educación porque es un derecho universal. Pero, en el caso que nos ocupa aquí todo es diferente.
 
La primera intervención que el niño debe recibir está orientada en dos aspectos iniciales:
  • Comunicación
  • Autonomía personal
Necesitamos que el niño tenga herramientas de comunicación válidas. Sean estas verbales o no. A su vez, necesitamos que el niño pueda ir solo al lavabo, vestirse y desvestirse solo y comer solo.
Una vez que el niño tiene comunicación, lo primero que conseguimos es reducir de forma notable sus frustraciones, berrinches, etc,… Con lo cual el manejo emocional va a ser mucho más fácil. Y al existir la comunicación podremos educar. Sin comunicación la educación es casi inviable.
 
Para llevar a cabo esta primera fase necesitaremos un ratio 1/1 y entre 4 y 5 horas diarias de trabajo de calidad. Como es lógico, se diseñará un modelo de intervención a la medida del niño. Debemos por tanto dar al niño una intervención intensiva y centrada en las necesidades del niño. El objetivo es desarrollar el 100% del potencial, el cual como es lógico variará en función del niño. Durante este periodo inicial, deberemos de realizar una labor paralela, la de educar al resto de niños del centro en la diversidad.
 
¿Nos ofrece el modelo público de integración esta opción?
En centros ordinarios, que nosotros sepamos NO.
Una vez el niño adquiere habilidades suficientes iniciaremos el proceso de integración global, el cual, también debe de realizarse durante los recreos, el comedor, etc,… Y a partir del momento en que el niño ya dispone de suficientes habilidades ya no requerirá de un ratio 1/1 de forma permanente. Pero, cuando vaya a su clase de referencia, deberá de estar acompañado por un educador o educadora con la formación adecuada. De manera que el niño tenga una correcta integración en el aula ordinaria. Y esto implica también formar a los compañeros, este aspecto es fundamental. Será de gran importancia el desarrollo de talleres de juegos y habilidades sociales, en los cuales, todos los niños van a beneficiarse. Y el niño con autismo será mejor integrado a todos los niveles. El modelo de co-responsabilidad educativa se impone. Todos se implican, todos se benefician.
 
En esta nueva fase, es muy importante el afianzamiento de las habilidades adquiridas y el desarrollo de las nuevas. Es muy posible que el niño empiece a tener mayor comunicación verbal, quizá no sea la mejor, pero esta va a ir en aumento. También es importante verificar que no existen desordenes sensoriales que alteren de forma sustancial la percepción global del niño. Es importante hacer un programa de integración sensorial en caso de que el niño lo requiera, así como trabajar psicomotricidad. Estamos también preparando al niño para la lectoescritura, y para ello es importante que tenga suficientes recursos. Va ha haber un antes y un después, a medida que las capacidades lectoras del niño aumenten, también lo harán sus capacidades de comprensión oral. Aunque no debemos olvidar que los apoyos visuales van a seguir siendo muy importantes.
 
Usar los tiempos de recreos para trabajar la sociabilidad es fundamental. Los monitores de patio deberán de asistir al niño con autismo para mejorar la integración en el grupo, para ayudar en la comprensión del juego, para hacer partícipes al resto de niños de la integración correcta del niño con autismo.
 
A su vez, el niño recibirá un apoyo continuado, ya sea en su aula de integración en su aula de referencia con el resto de sus compañeros. De esta forma, conseguiremos que el niño avance en sus estudios y que poco a poco, la adaptación curricular vaya disminuyendo.
 
¿Nos ofrece el modelo público de integración esta opción?
En centros ordinarios, que nosotros sepamos NO.
 
Y aquí paramos, no es necesario seguir. ¿Cual son las consecuencias de un mal modelo de integración? Pues que el niño para avanzar debe recibir la intervención fuera de las horas de clase, pero el niño está cansado y por tanto su evolución no va a ser la esperada, y como es lógico, no podemos darle 5 horas de terapia tras estar todo el día en el colegio.
 
Como el niño no avanza de la forma esperada su futuro es poco esperanzador, ya que en el momento que llegue el paso a secundaria será enviado directamente a una centro de educación especial. Con lo cual, hemos estado perdiendo el tiempo durante todo el proceso de primaria ¡Para ese viaje no hacen falta alforjas!
 
Un sistema mal diseñado le ha robado al niño sus oportunidades, y cuando el niño tiene ya 9 o 10 años, francamente, salvo que tengamos una máquina del tiempo, aquí no hay marcha atrás. Y muchas familias se plantean si no habría sido mejor haber empezado en educación especial. Claro que en ese momento ya es tarde. Y todo este drama lo ha generado un modelo que todo el mundo sabe que no funciona. Y si no funciona, ¿Por qué lo usan?
 
He revisado diversos textos sobre modelos de integración escolar para niños con Autismo, y los hay muy buenos, pero ¿dónde los aplican? Ese es el problema. Tenemos por un lado a familias que luchan denodadamente para que sus hijos acudan a centros ordinarios. Al final lo consiguen, pero luego el niño no recibe la atención adecuada y las consecuencias ya las sabemos. Entonces ¿Para qué diantres estamos luchando por integrar a los niños? ¿Qué falla en todo esto?
 
Quizá debamos de replantear todo el modelo desde cero. Sabemos que el modelo de integración es el correcto, pero este modelo debe disponer de los medios adecuados, ya que si no existen medios no es integración, es otra cosa. Y además perjudica al niño.
 
¿Es un problema de coste económico? Eso dicen, pero yo creo que esa afirmación se basa en la ignorancia. Un centro de educación especial es un centro muy costoso. Si dedicamos recursos al principio, entre los 2 y los 6 años de edad, el niño con autismo, en casi todos los casos va a presentar una evolución magnífica, por tanto, a medida que el niño crece y avanza, el costo disminuye. Es decir, lo que invertimos hoy lo ahorramos mañana. Si no hacemos las cosas bien, el costo va a ser elevado de por vida. ¡Tan difícil es entender esto!

miércoles, 3 de abril de 2013

Los centros escolares con el autismo...


Ayer día 2 de abril fue el día internacional del autismo, día muy especial para todas las mosqueteras, y nuestros niños, ya que se apoya y se lucha por la aceptación, integración e inclusión de nuestros pequeños. Queríamos agradecer a los centros escolares donde actualmente se encuentras escolarizados nuestros hijos.
 
Por un lado, al al colegio San Ignacio de Loyola en especial a la tutora Isabel y a todos los compañeros de Pablo, que lo rodean por ese gran apoyo, cariño y comprensión que sienten hacia  él.
 
Y por otro, al CEIP Gran Canaria, y a toda su comunidad educativa, quien han vivido el día del autismo como algo especial. Han leído cuentos sobre el tema, han degustado galletas elaboradas por Javier,...
 
Ha ambos centros gracias por vuestra implicación y como no por ayudarnos a la inclusión de nuestros hijos.
 
Lucy, una de las mosqueteras, nos ha pedido que hagamos una mención especial a un gesto que le ha emosionado mucho, ponemos sus palabras textuales "Me emocione mucho cuando vi que desde la ventana de su clase colgaba un bonito globo azul. Fue el globo más bonito que he visto en mi vida, o a mi me lo pareció así, ya que le dedicaban todo el amor que le tienen. Soy muy feliz con todos los que le rodean, muchas gracias por apoyarnos."

martes, 2 de abril de 2013

¿Por qué el azul?...

 
El color azul se ha transformado en un símbolo del Autismo porque  representa lo que vivimos a diario las familias y personas con este síndrome, pues el color azul tiene la peculiaridad de ser brillante como el mar en un día de verano y otras veces se oscurece como un mar en tempestad", esta es una forma de graficar lo que le sucede a las personas y familias que se encuentran recorriendo este camino que presenta demasiados desafíos.
 

2 de abril día del Autismo...


Esta entrada en especial se la queremos dedicar a todas las personas con autismo, pero principalmente a nuestros hijos Pablo y Javier.

Siempre creímos que fue el azar quien participo para que nuestros hijos  con una discapacidad estuvieran a nuestro cuidado. Pero ahora estamos seguras que Dios nos eligió a ser madres de estos maravillosos hijos que cada día pone a desafío nuestra paciencia, nuestra confianza en Dios y sobre todo nuestro AMOR. Estamos orgullosas de gritarle al mundo que tenemos un hermoso niño especial. Es maravilloso,  solo irradia ternura y mucho cariño.

Nuestros hijos nos enseñan muchas cosas:

Que no hay peor discapacidad que la discapacidad afectiva que sufre mucha gente "sana y capacitada".

Que ser madre es aprender sobre las fortalezas que no sabía que tenía, y hacer frente a los temores que no sabía que existían.

Que no hay que rendirse, hay que luchar y aprender en el camino, sin miedo, sin dudas.

Que EL AMOR más puro del mundo está en el corazón de un ser  especial, por su grandeza de pureza.

Cada día agradecemos a nuestros hijos habernos enseñado a sentir y vivir feliz, celebrando cada simpleza o hallazgo por pequeño que sea. Y a comprender que "se puede", que nosotras podemos ser felices teniéndolos, así tal cual son, que la discapacidad no está reñida en absoluto con la  felicidad. Y que todo depende de uno mismo y de la fe que permanece dentro de nosotros.

Nuestros hijos son autista, pero son más que eso.  Son bulliciosos, amorosos, alegres, graciosos, tiernos, valientes, únicos, fascinantes, cariñosos, entusiastas y humanos...

Hoy en el día Internacional del Autismo queremos dedicarles a nuestros hijos estas palabras que salen de nuestro corazón.

A  ti mi pequeño ángel quisiera regalarte  el mundo entero, bajarte las estrellas y hasta el mismo universo, crearte la canción más hermosa con una simple tonada de mi voz. A  ti mi pequeño ángel lo mejor quiero regalarte.

Tú eres la luz de mis ojos, eres mi motor para seguir cada día, ilumíname con tu sonrisa, con tu alegría, lléname de tu inocencia. Tu mi pequeña bendición que hace latir a mi corazón, quiero regalarte la perfección de la vida y compartirla a tu lado. Quiero mostrarte las  cosas bellas y lindas que nos conllevan día a día, a ti mi pequeño ángel  mis mejores tesoros te entregaré.

Deseo cada día verte despertar y sonreír, quiero guardar de ti  cada instante, cada momento en los que te veo feliz. Eres tú mi mayor felicidad, eres mi triunfo y mi verdad para ti mi pequeño hijo te daría mi vida entera. Te quiero

2 de abril, Día Internacional de Concienciación del Autismo...


El día 2 de abril fue designado por la ONU como Día Internacional de Concienciación del Autismo, para darle importancia a la necesidad de ayudar a las personas con autismo, mejorar sus condiciones de vida y lograr concientizar a todo el mundo sobre este síndrome o espectro de trastornos.
Desde el 2008, todos los 2 de abril en el mundo se realizan diversas acciones y actividades de concienciación, enseñanza y aprendizaje sobre el Autismo.

En nuestra isla los actos principales se llevaran acabo en la Facultad de Formación del Profesorado. Se han planteado distintos eventos, organizados por las distintas asociaciones sin ánimo de lucro relacionadas con esta patología, en los que se pretende concienciar a la sociedad en general sobre las personas con el Trastorno del Espectro Autista.

Así que hoy estas invitado a participar. El horario de 10.00 a 12.00 y de 17.00 a 19.00. Habrán actividades diversas y como no la suelta de globos azules como conmemoración de este
día.