miércoles, 31 de octubre de 2012

Canción de Los esqueletos...

Os dejamos con la canción de Los esqueletos, la preferida de nuestros hijos para este día. Feliz día de los Difuntos a todos/as.

domingo, 28 de octubre de 2012

Feliz 5º cumpleaños Pablo...


Hoy a las 10:45 uno de nuestros angelitos (Pablo) cumple años. Exactamente 5 añitos  y como no hoy queremos hacerle un homenaje muy especial. Para ti y para que nos entiendas mejor, hay va estos pictogramasa con letra de la canción Feliz cumpleaños.



domingo, 21 de octubre de 2012

Anímate...

Estimada Sory y resto de seguidores nos encantaría que este aventura que hemos comenzado se unan muchas familias. No tienen porque tener un ser querido con dificultades, sólo ganas de opinar y ayudar. Serán bienvenidos/as todos/as.

sábado, 20 de octubre de 2012

¿Quién es Isa? ...

Mi nombre es Isa, también mosquetera. Soy madre desde hace cinco años de una linda criatura, Javi, un niño con autismo. Este nació el 30 de junio del 2007.
Tras varios meses de intentar quedarme embarazada, y dar por perdida la posiblidad de quedarme  por medios naturales, unas supuestas migranas, entre otras cosas, me alertan que algo dentro de mi estaba ocurriendo y ¿¡qué si estaba ocurriendo!, un embarazo de 8 semanas.
La noticia fue una sorpresa para todos, eso sí muy alegre. Tanto mi marido como yo desebamos tener un hijo/a y como no darle la bienvenida  a este mundo. Pero no fue como esperabamos. Nace nuestro hijo y a los pocos meses nos empezamos a dar cuenta de que algo no iba bien.
Tuvimos que esperar a que Javi cumpliera los 18 meses a que nos dieran un diagnóstico, pues hasta ese entonces fueron unas ideas y venidas a médicos, consultas a profesionales., hasta que llegó el momento de enfrentarse con la realidad, nuestro hijo era Autista.
Confiezo que no fue fácil de asimilar y a mi marido no hablemos, pero poco a poco ese nuevo camino que teníamos que cruzar a dejado de ser tan rocoso. Hemos tenido la suerte de contar con buenos profesionales, apoyo incondicional de familiares y amigos y como no de las otras mosqueteras.
Como bien dice Lucy en su presentación, nuestros hijos son ángeles de Dios enviados para que nosotros veamos el mundo desde otro punto de vista, y como no siempre desde la felicidad. Yo a día de hoy doy gracias a Dios por haberme escogido para ser madre de Javi. No es fácil convivir con un niño autista pero con el amor y el apoyo todo se supera.



¿Quién es Lucy?...


Bueno, mi nombre es Lucy y por suerte soy una de las tres mosqueteras, jeje! espero que ahora que voy a contar un poquito mi historia me conozcáis mejor y puedan comprender porque soy inmensamente feliz. Espero no aburriros! jeja!
Me acuerdo perfectamente la vez que fui la persona más feliz del mundo mi corazón quería salir de mi pecho cuando el 26 de Mayo del 1997 vio por primera vez al que lleve 9 meses en mi vientre, era tan lindo tan lindo que no me explicaba como podía haberlo tenido yo! Mi niño se llama Néstor y tiene ahora mismo 15 añitos, el camino no fue nada fácil, no entendíamos lo que le pasaba, porque era tan sumamente inteligente y para otras situaciones era tan infantil y torpe para hacer las cosas más sencillas, cuando nos enteramos que nuestro niño era un Asperger todo cambio le hemos ayudado en todo lo que hemos podido y mas, y lo seguiremos haciendo de por vida, ahora gracias a Dios sigue siendo un niño muy inteligente, trabajador y ha aprendido a ser socialmente correcto. El sabe que tiene unos padres que lucharan por el día a día y que siempre tendrá nuestro apoyo.
La segunda vez que fui la persona más feliz del mundo mundial fue el 28 de Octubre del 2007, cuando tuve en mis brazos a mi belleza linda Pablo, era un niño totalmente perfecto y nada nos hizo sospechar que algo fuera a pasar, pero, Dios ha querido que yo tenga 2 ángeles, y yo se lo agradeceré de por vida el que me eligiera a mí para tenerlos. A los 18 meses ya sabíamos que era autista, y el camino es cuesta arriba, pero nada duro, porque cada día me enseña a ser feliz, de no haber sido por mi niño Pablo quizás hoy no sería esa persona que ahora me gusta tanto ser. Todo se lo debo a ellos.
Solo hay que conocerlos para que nos puedan comprender.
Y solo le pido a Dios, ya que me ha dado la suerte de tenerlos a los dos, que me de salud mucho tiempo para poder disfrutarlos, pues es una gozada compartir el día a día con ángeles como mis niños.

jueves, 18 de octubre de 2012

Padres de niños con Autismos indignados...


Muchos niños con Autismo han dejado de recibir atención en los centros de atención temprana por aceptar asistencia en otro lado.

Estas circunstacias se está viendo con mucha frecuencia, la escusa que se nos da es que existe un sobretatramiento. Como padres os podemos asegurar que estos tratamientos son "complementarios".

Este es el caso de Javi, han dejado de ofertar terapias por parte de la seguridad social porque este asiste a un gabinete privado. Actualmente corre peligro también su asistencia al Hospitalito, y por el mismo motivo, aunque no te lo dicen directamente. Como este caso hay miles en todas España.

No se dan cuenta que el estar en un gabinete privado es algo que no se puede sostener para siempre en muchas familias, y más en los tiempos de crisis que vivimos. Gastarse 500 euros mensuales no lo puede hacer todo el mundo.

Lo que está claro que las familias buscamos una solución, una atención "imprescindible" para nuestros hijos. En muchas ocasiones las ayudas ofertadas por la seguridad social son escasas por eso se buscan alternativas, pues buscamos lo mejor para nuestros hijos. Nosotros somos los primeros que nos damos cuenta que nuestros hijos ante todo son niños que tienen que jugar, correr... pero también tenemos muy claro que hay que trabajar con ellos y cuanto antes mejor. Ambos aspectos son compatibles, queremos que nuestros hijos crezcan como niños pero que también estén bien atendidos por la sociedad.

Novedades...

En la página espectroautista.info hemos encontrado este artículo que consideramos puede dar lugar a un cambio de impresiones sobre la palabra Trastorno (del Espectro del Autismo)

 "Luego de haber leído y traducido algo de la terminología disponible en inglés y español para designar los padecimientos del Espectro Autista, estoy convencido que la denominación “Trastornos” del Espectro Autista (TEA) es semántica y etimológicamente incorrecta.
El sufijo “torno” tiene un significado cinético (giro, que en el uso actual del término es figurativo), y desglosada la palabra se revela inexacta, tanto por su uso actual como por su etimología: tras-torno (luego del giro), hace referencia al estado en que queda una persona luego de dar vueltas sobre sí mismo. El significado etimológico es “mareado”.

El autismo no se disipa como un mareo, ¿verdad?
La denominación tras-torno implicaría un estado previo de calma y equilibrio que nunca existió, una etapa previa de ausencia del “trastorno”, y de una etapa posterior de disipación del “trastorno”. Estas dos etapas no existen, puesto que el cerebro el autista adopta esa condición desde el desarrollo fetal y la persona convive con ella toda la vida.

Por consiguiente, decidí no volver a utilizar la palabra “trastorno” en mis escritos y traducciones, y los convoco a hacer lo mismo. No es que me cueste reconocer que soy un discapacitado mental, porque ciertamente lo soy. Sucede que el verdadero significado de las palabras es el etimológico, en eso consiste la función de un lenguaje hablado, ya que las lenguas declinativas evolucionan en lenguas aislacionistas durante su relajación, que a su vez derivan en lenguas aglutinantes para evitar la pérdida de significados, para volver a evolucionar en lenguas inflexivas o declinativas (más detalles en Las lenguas humanas y sus orígenes).

El uso consuetudinario que se le da popularmente a las palabras y que las desvinculan de su origen etimológico (usar las palabras “como suenan” y por costumbre), atenta contra la riqueza de sus significados, y debe ser descartado por el hablante y pensador de un idioma, muy especialmente por quien estudia una ciencia y participa en la construcción de un lenguaje técnico propio de una disciplina específica.

La atribución de significados a una palabra no basados en la etimología, empobrece el orden jerárquico de las familias de palabras pertenecientes al idioma, orden que está basado en una coherencia y relación recíproca entre significados y fonemas que sintetiza el entendimiento del espíritu humano. Por consiguiente atentar contra ese orden, termina degradando la capacidad lógica y cognitiva de quien habla ese idioma (como sucede con los angloparlantes), puesto que pensamos en palabras para comprender el mundo que nos rodea.

Etimológica y semánticamente la palabra “trastorno” no es correcta. Los autistas no somos personas “trastornadas”, sino condicionadas por el desarrollo anómalo de nuestro cerebro, es decir, limitadas.

Condiciones del Espectro Autista (CEA), entonces, es una denominación mucho más correcta y específica, y sirve mejor a los fines de la construcción de un lenguaje científico útil, semánticamente coherente y exacto en neuropsiquiatría, que facilite la comprensión del conocimiento acumulado y la formulación de nuevas teorías"

martes, 16 de octubre de 2012

Inlusión para nuestros hijos..

La principal problemática que nos une a las tres mosqueteras, es la lucha diaria por nuestros hijos. Vivimos en una sociedad donde parece que no hay un lugar para ellos y aquí estamos para ser sus voces, sus manos,sus pies... todo lo que haga falta para que sean uno más.
Existe mucho desconocimiento y poca formación en lineas generales. Nuestros hijos actualmente se encuentran escolarizados en centros ordinarios, pues sus desarrollos cognitivos lo permiten. Con un buen trabajo de fondo se pueden poner al nivel de los niños de sus edad. Pero el miedo a la nuevo, los recortes por parte del gobierno, ... provocan que nuestros hijos no puedan andar más allá de lo que verdaderamente pueden. Es verdad que hay buenos profesionales, pero a día de hoy son pocos. No entendemos por qué existe tanto miedo a trabajar con estos niños, si a la hora de la verdad son más agradecidos que los niños considerados "normales".
Los casos de niños con algún tipo de trastorno va aumentando y no hay respuesta para todos y la que hay puede ser escasa.
Javier, el mayor de los tres niños, ha pasado por tres centros escolares con tan sólo 5 añitos. Pablo, en su colegio le han quitado todo tipo de ayudas y sus padres se encuentra en el dilema de cambiarlo a otro centro escolar. Rita es una niña que no ha necesitado hasta ahora apoyo dentro de la escuela, pero sus padres también se sufrido problemas con la comunidad educativa.
Tres realidades que son el claro ejemplo de lo que sufren los niños con neae (necesidades educativas especiales) a nivel académico.
Si nos adentramos en el ámbito terapéutico, cada uno de nuestros hijos está recibiendo la ayuda que la seguridad social les ha ofrecido, pues no todo el mundo tiene la posibilidad de acudir a lo privado. Los gabinetes son caros y no están al alcance de cualquiera, más bien de unos pocos. Las becas permiten que algunos puedan recibir apoyo durante un determinado tiempo, pero está se acaba o incluso no se les concede.
Es duro ver como poco a poco se les esta dejando de lado, aunque exista interés por alguna minoría, está ayuda es insuficiente y nosotros como padres nos sentimos indignados. Queremos lo mejor para nuestros hijos, y no es tener la mejor ropa, ni el juguete de moda, tan sólo pedimos los recursos adecuados y la atención necesaria. Pedimos la inclusión de nuestros hijos, y para ellos no solo esperamos que el educador participe y apoye a nuestros, si no que se necesita que toda la comunidad educativa y  la sociedad en general participen de este proceso de inclusión para que nuestros niños puedan estar en esta sociedad de forma favorable.

sábado, 13 de octubre de 2012

Comienza la aventura...

Bienvenidos todos a este blog. Un punto de encuentro para todas aquellas personas que conozcan, trabajen o tengan a su cargo  una persona con alguna discapacidad o simplemente busquen un espacio de reflexión.
 Lo que pretendemos con este blog es crear un espacio donde podamos compartir vivencias, novedades, ... en definitiva todo aquello que se nos vaya aconteciendo. Vivimos en un mundo de ignoracía y lo que queremos es que se nos siga escuchando. Dos de nosotras somos madres de niños con autismo, y desde que se nos ha dado el diagnóstico ha sido una lucha en el día a día, y no sólo con nuestros hijos, sino con la sociedad en sí, que no está preparada para acoger a este tipo de niños o con cualquier otra discapacidad. Molestémonos en conocer al prójimo y no le pongamos etiqueta. No buscamos que nuestros hijos tengan derecho a ser iguales sino de tener igual derecho a ser diferentes.
Bienvenidos L.I.R.